“Een ervaringsdeskundige noemen ze soms ook ‘hoopverlener’. Dat is wel een kern van wat ik doe.”
Sietske van der Weg spreekt zich uit en zet zich in voor de ‘onzichtbare mantelzorgers’: het netwerk van familie, vrienden en buren die om een persoon met een psychische kwetsbaarheid heen staan. Zij zien zichzelf vaak niet als mantelzorger, maar zijn het wel.
Sietske weet dit als geen ander. Als moeder van drie dochters, waarvan één met een psychische kwetsbaarheid, weet ze wat dit met zich mee kan brengen. Niet alleen voor de cliënt zelf, maar ook voor de omgeving. Vooral in de eerste fase word je volledig overrompeld door alles wat op je af komt. Sietske: “Je hebt veel vragen en weet niet goed waar je antwoorden kan vinden. Door ons huidige systeem, met veel wetten en regels over privacy, is het soms onmogelijk voor de omgeving om aan kennis te komen. Helemaal als degene die jij ondersteunt geen openheid wil geven. Een instelling als de GGZ mag jou dan wettelijk niet in het proces betrekken en informatie geven. Terwijl juíst de mensen uit de omgeving 24/7 zorg verlenen en ondersteunen waar ze kunnen. Zij zitten er middenin. Als vragen niet beantwoord kunnen worden en je kunt nergens naartoe, dan word je wanhopig.”
“Ik vraag me wel eens af: hoe overleven deze mensen? Bijvoorbeeld: het gaat niet goed met een man. Hij gaat in behandeling, maar geeft aan: je mag niks tegen mijn partner zeggen. Dan mag de instelling dus niets. Maar de partner moet vervolgens wel, naast deze man ondersteunen, ook voor de kinderen zorgen én werken én alle ballen in de lucht te houden. Niemand ziet of hoort dit, ze is alleen. Dan is het fijn om binnen te kunnen stappen als ondersteuner én ervaringsdeskundige. Ik zeg dan: ‘Eigenlijk ben jij mantelzorger, weet jij wel wat er voor jou is?’”
“Een ervaringsdeskundige noemen ze soms ook ‘hoopverlener’. Dat is wel een kern van wat ik doe.” Dit gegeven maakt Sietske heel strijdbaar. “Ik vind de wanhoop van naasten moeilijk. Bij situaties waar sprake is van te weinig hulpverlening of hulpweigering, of als de familie 24/7 te maken heeft met iemand die behoorlijk ziek is, heeft dat psychisch veel impact. Op iedereen. Ik ben vaak diep onder de indruk van de kracht en liefde die ik zie bij mensen. Ik vind dat we daar heel zorgvuldig mee om moeten gaan. Als we te veel gaan vragen van deze mantelzorgers, dan maken we dit kapot. Dat is zonde. Ik strijd er dan voor om al die partijen bij elkaar te krijgen en elkaar te zien. Elkaar horen en ondersteunen. Van de professional tot de buurman.”
“Ik zeg altijd: ik heb het hoop-syndroom; ik blijf hopen dat ik de systemen kan veranderen.” Sietske mist maatwerk in de systemen. “We moeten uit deze systemen durven stappen, want anders komt het niet goed. Als de cliënt niet wil, steek je energie in het netwerk. Dan staat dit in de kracht en kan de client opvangen wanneer deze wel weer wil. De ziekte kan je niet veranderen, de kracht van het netwerk wel. Hier moeten we op inzetten.”
Sietske werkt vanuit de stuurgroep ‘Kenniswerkplaats onbegrepen gedrag’ samen met een aantal mensen en grote partijen in de zorg. “Wij zijn aan het onderzoeken hoe we beter in de samenwerking kunnen bewegen wat betreft onbegrepen gedrag. Het netwerk dat al samenwerkt is mooi, maar het kopje ‘naasten en familieleden’ vind ik in heel veel projecten en initiatieven onderbelicht. Door de stuurgroep en in samenwerking met NHL Stenden komen we met initiatieven zoals een naastendag met een lezing van Anne-Goatske Breteler. Uit haar onderzoek blijkt dat mensen het fijn vinden om hun verhaal te vertellen. De verhalen die ik hoor, worden bijna nergens verteld. Het kan juist heel erg opluchten om dit te doen en dat gun ik mensen heel erg. Door er veel over te praten lukt het beter om te praten en kom je ook makkelijker met je verhaal naar buiten.”
Een mooie ontwikkeling vindt Sietske het mantelzorg café plus. “Dat zijn lotgenotengroepen van mensen die iemand ondersteunen die bij GGZ loopt, of heeft gelopen. Het zou mooi zijn dat vanuit iedere gemeente dit er zou zijn.”
Vanuit Amaryllis kan een mantelzorger ondersteuning krijgen van het Team Mantelzorg. De medewerkers van Team Mantelzorg weten wat het betekent om mantelzorger te zijn. Ze luisteren, kunnen ondersteunen en tips geven. Ook organiseren ze leuke activiteiten voor mantelzorgers, om te ontspannen en in contact te komen met andere mantelzorgers. Kijk op: www.amaryllisleeuwarden.nl/mantelzorg. Ook als u meer wilt weten over het mantelzorgcafé plus.
Dit artikel verscheen eerder in de Huis aan Huis Leeuwarden.