Verbinding. Dat is het sleutelwoord.

De kenniswerkplaats Onbegrepen Gedrag heeft veel aandacht voor naasten. Zo werd er een naasten-dag georganiseerd waarover je op deze site meer kunt lezen. Ook studenten worden bij dit onderwerp betrokken.

Naasten spelen een cruciale rol in het leven van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Toch voelen zij zich vaak onvoldoende gezien door de hulpverlening. Familie-ervaringsdeskundige Sietske van der Weg weet uit eigen ervaring hoe ingrijpend die positie kan zijn. Vanuit haar persoonlijke geschiedenis zette zij zich jarenlang in voor betere samenwerking tussen hulpverleners en families.

In dit gesprek vertelt zij over haar werk, haar ervaringen als moeder en haar overtuiging dat één begrip centraal moet staan in de zorg: verbinding.

Sietske is inmiddels met pensioen, maar heeft het nog altijd druk.
“Dat is een goed teken,” zeg ik tegen haar. “Dat betekent dat je een rijk leven hebt.”

Van betrokken moeder naar ervaringsdeskundige

Om te beginnen ben ik benieuwd naar haar werk.
‍Hoe ben je familie-ervaringsdeskundige geworden?

“Mijn dochter heeft een psychische kwetsbaarheid. Daardoor raakte ik betrokken bij de familieraad, omdat ik het lang niet altijd eens was met hoe dingen gingen. Je kunt van buitenaf tegen iets aanschoppen, maar je kunt ook van binnenuit proberen te verbinden, te verklaren of te versterken. Dat heb ik een aantal jaren gedaan.

Toen ontstond landelijk de functie van familie-ervaringsdeskundige. Ik ben toen nogal brutaal geweest en heb een open sollicitatiebrief geschreven. Langzamerhand is de functie geworden wat die nu is. Landelijk staat die inmiddels vrij stevig, maar er wordt ook nog veel aan gerammeld.

De functie van ervaringsdeskundige is inmiddels erkend, maar naar familie-ervaringsdeskundigen wordt nog verschillend gekeken. Er was lange tijd ook geen echte opleiding voor. Die is er inmiddels wel, al wordt die nog niet overal erkend. Het blijft dus een relatief nieuwe functie.”
 
‍Heb jij die opleiding ook gedaan?

“Nee, want ik deed dit werk al heel lang. Wel heb ik meegedacht en meegelezen. Op een gegeven moment kom je ook dichter bij je pensioen. Toch zou ik mensen wel aanraden die opleiding te volgen. Windesheim en Saxion Hogeschool bieden bijvoorbeeld een opleiding aan. Daarnaast zijn er nog enkele cursussen die dezelfde richting op gaan.”

Werk tussen naasten en hulpverlening

Hoe ziet een werkdag van een familie-ervaringsdeskundige eruit?

“Je krijgt vragen van naasten. Soms rechtstreeks, soms via hulpverleners die vragen of je contact wilt opnemen met families. Ook heb ik veel contact gehad met steunpunten mantelzorg. Gemiddeld heb je drie à vier gesprekken per dag met naasten. Soms groeit daar een heel traject uit. Vaak gaat het om de vraag: hoe kan er weer verbinding ontstaan met de hulpverlening?

Je hebt daarbij altijd te maken met privacyregels. Dat maakt het soms lastig manoeuvreren. Ik probeer naasten vooral een taal te geven en handvatten om zelf stappen te zetten. Lukt dat niet, dan vraag je toestemming om verder te helpen.”

Naast individuele gesprekken had Sietske nog een andere belangrijke taak.

“Ik gaf ook lezingen binnen organisaties om steeds weer het perspectief van naasten onder de aandacht te brengen. Netwerken was een belangrijk deel van mijn werk, en dat deed ik graag.

Via de familievertrouwenspersoon werd ik ook betrokken bij de kenniswerkplaats. In de coronatijd gebeurde dat vooral digitaal. Vanuit een leernetwerk kwam subsidie voor de kenniswerkplaats en uiteindelijk werd ik daar ook als familie-ervaringsdeskundige bij gevraagd. Zo groeit zoiets stap voor stap.”

Verderkijken dan de ggz

Sietske probeerde altijd verder te kijken dan de muren van de ggz. 

“Ik kijk graag buiten de deur. De ggz kan soms een gesloten bolwerk zijn, ook voor cliënten. Terwijl de ggz maar een klein deel van iemands leven vormt. Iemand woont immers buiten de instelling. Wie staan daar omheen? Familie, vrienden, andere organisaties? Dat bredere netwerk moet je ook in beeld hebben.”

De eenzaamheid van naasten

Ik vertel haar dat ik zelf ook een psychische kwetsbaarheid heb gehad en dat mijn ouders, broer en zus mij destijds enorm hebben gesteund. Voor hen moet dat ook zwaar zijn geweest.

Wat zou zij naasten willen meegeven?

“Zoek contact met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten. In onze bezorgdheid en liefde stappen we gemakkelijk in een valkuil. Ik gun naasten dat ze vanaf het begin steun krijgen. Want waar trek je je grens? Je zit vaak vol angst en machteloosheid. Ik zie veel naasten die alles alleen doen, zonder te weten waar ze terecht kunnen. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat ook een huisarts weet dat een naaste betrokken is. Er moet gewezen worden op steunbronnen.” 

Naasten vaak vergeten 

Ik vertel haar dat mijn ouders volgens mij één of twee gesprekken bij de ggz hebben gehad. Daarna moesten ze het grotendeels zelf uitzoeken. 

“Dat vind ik echt heel erg,” reageert ze. “En ik zou willen dat de ggz daar beter mee omgaat. Als ik terug kijk op al die jaren dat ik dit werk heb gedaan, is dat voor mij een teleurstelling. In beleid en in taal staat het vaak mooi op papier, maar in de praktijk wordt het nog regelmatig vergeten. Of men vindt het spannend. Ook hulpverleners hebben niet altijd de juiste communicatievaardigheden.” 

Leven van uur tot uur 

Ik vraag haar wat haar hoop gaf toen het zo moeilijk ging met haar dochter. 

“Dat klinkt misschien vreemd, maar ik heb altijd een gevoel van hoop gehouden. Ik dacht telkens: misschien is dit het dieptepunt. En als het nog erger werd, hoopte ik weer dat dát het laatste dieptepunt was. Je blijft gewoon hopen. Mijn dochter had moeite om de dag door te komen. Op een gegeven moment leefden we van uur tot uur en van dagdeel tot dagdeel. Je past je hele leven aan dat ritme aan. Tegelijk ga je je ook een beetje isoleren, want veel mensen begrijpen niet wat er in zo’n situatie met je gebeurt.” 

Verbinding 

Wat miste je toen zelf? 

“Eigenlijk precies wat ik later zelf ben gaan doen als familie-ervaringsdeskundige. Iemand die je begrijpt en aan een half woord genoeg heeft. Buitenstaanders begrijpen vaak niet hoe het systeem van de ggz werkt. Ze zeggen dan: je moet het loslaten en je er niet mee bemoeien. Daar zit wel een kern van waarheid in, maar als ik niet had ingegrepen was het niet goed gegaan. Juist daarom blijf ik pleiten voor verbinding.” 

“Verbinding, dat is het sleutelwoord.” 

Angst in het systeem 

Hoe zie je de toekomst voor naasten? 

“Ik zie gelukkig steeds meer aandacht voor naasten. Er groeit besef dat het anders en beter moet. Tegelijk loopt de ggz nog vaak tegen eigen muren en juridische regels aan. Ik hoop dat we naar een zorg bewegen waarin het menselijke aspect meer ruimte krijgt. We hebben soms een bijna blind geloof in alles wat wetenschappelijk onderzocht is, maar we moeten ook met beide voeten op de grond blijven staan. 

Veel mensen zijn bang in het systeem. Bang om fouten te maken. Het verbaast me dat we die angst niet vaker samen bespreken. Want eigenlijk delen we die emotie. De een vanuit een professionele positie, de ander vanuit betrokkenheid als naaste. Maar we willen allebei hetzelfde: dat het goed gaat.” 

Het belang van vertrouwen 

Sietske vertelt dat goede contacten met hulpverleners haar destijds veel rust gaven. 

“Als er echt geluisterd werd en dingen werden uitgelegd, gaf dat vertrouwen. Maar als dat niet gebeurde, schoot ik meteen in de kramp. Dan vroeg ik me af of het ooit goed zou komen. Het ging zo vaak mis dat ik nog steeds moeite heb om mensen zomaar te vertrouwen.” 

Herstel kost tijd 

En hoe gaat het nu met je dochter? 

“Het gaat nu heel goed met haar. Ze heeft haar leven weer op de rit. Ze werkt en ontwikkelt zich verder. Als je terugkijkt is het bijna een wonder. Maar het kan dus wel. Mijn hoop is nooit voor niets geweest.” 

Dat zijn de verhalen waar we ons aan kunnen optrekken: mensen die herstellen en weer deelnemen aan de samenleving. 

“Maar het duurt vaak lang,” zegt Sietske. “Naasten willen meestal dat het sneller gaat. Ze willen dat hun kind weer naar school gaat of weer gaat werken. Maar herstel heeft zijn eigen tempo. Dat kun je niet forceren. Ook voor naasten vraagt dat geduld.” 

Het leven blijft weerbarstig 

“Het is makkelijk om te zeggen: als je dit of dat doet, dan komt het goed. Soms is het niet zo eenvoudig. Soms moet je weer een paar stappen terug. Zo is het leven.” 

Ook leerde ze dat ze haar dochter niet overal tegen kon beschermen. 

“Vroeger wilde ik alle moeilijke situaties bij haar weghouden. Maar uiteindelijk hoort het bij het leven dat je ook leert omgaan met triggers en tegenslagen.” 

Is er vooruitgang? 

Ik vraag haar of ze verschil ziet tussen het begin van haar werk en nu. 

“Ik zie meer bewustwording en goede intenties. Maar er zijn ook nog veel weerstanden, aannames en gewoontes. Toen ik stopte met mijn werk had ik het gevoel dat ik nog niet klaar was. Maar wat betekent dat eigenlijk? Dat iedereen het volledig begrijpt? Dat is niet realistisch. Er blijft nog veel werk te doen.” 

Nog altijd betrokken 

Stoppen doet ze voorlopig nog niet. 

“Ik kan het niet laten,” zegt ze lachend. “Ook bij de kenniswerkplaats ben ik nog betrokken. Vanavond ga ik bijvoorbeeld naar een mantelzorgcafé waar ik voor ben gevraagd. Daar willen ze verkennen wat naasten nodig hebben en wat we voor hen kunnen betekenen. Ik vind het fijn om daar nog een beetje in mee te bewegen.”